Perekonna võitlus varajase Onset Alzheimeri tõvega

Kui ma oleksin teadnud, et kaotan iga päev tüki Jasoni, võinuks palju meie päevi olla teistsugune. Võib-olla poleks ma väikestest asjadest nii palju hoolinud. Iga hetk kallis. Armastas teda rohkem. Aga ma lihtsalt ei teadnud.

Kui ma esimest korda Jasonit nägin, mängis ta meie kolledži kirikus ansamblis kitarri. Olin uustulnuk ja ta oli juunior. Ta oli tõesti armas; tal olid need suured sinised silmad ja suured tuhmid. Käisime koos oma noorte ministeeriumigrupiga nädalavahetusel tagasi minemas ja tulin tagasi, mõtlesin, et ta on nii naljakas. Pärast kirjutasin oma ajakirjas, Arvan, et kohtasin kutti, kellega tahan abielluda.

Jason oli nii romantiline; ta ostis mulle lilli ja kirjutas mulle märkmeid. Enamik inimesi allkirjastab oma nimed lihtsalt kaartidel, kuid ta rõhutas osasid. Salvestasin iga pileti iga filmi, kontserdi ja kirikuprogrammi jaoks, kuhu me läksime, ja panin nad mälukasti, oma aardekarpi.

Pärast seda, kui olime aasta aega tutvunud, hakkasime rääkima abielust. Rääkisime vananemisest, valge piketiaiaga maja olemasolust ja paljudest lapselastest. See oleks Jason ja mina istume veranda kiiktoolides. 2001. aasta jõulude paiku läksime Jasoni isa majja kingitusi vahetama. Kui ma sisse kõndisin, olin jahmunud. Jason oli kaunistanud jõulukuuse 100 tule ja umbes 50 punase roosiga. Ta laulis laulu, mille ta oli mulle kirjutanud: "Ma pole kunagi uskunud, et see võib minuga juhtuda / olen seda lugudes kuulnud ja televiisorist vaadanud / nüüd olen teid kohanud ja kõik on täielik ..."

Laulu lõpus tegi ta ettepaneku. "Pole kedagi, kellega veedaksin pigem oma elu," sõnas ta. Muidugi ütlesin jah. Ma ei suutnud ette kujutada, et pole Jasoniga abielus. Olin 25, kui jäin rasedaks meie kaksikute Mya ja Matthew'ga. Meie esimese sonogrammi ajal, kui ühe asemel ilmusid kaks ringi, muutus Jason lehena valgeks. "Kaks!" ta ütles. Ta oli nii elevil.

Kui mulle 27. nädalal voodirežiim pandi, oli Jason hämmastav. Ta läks pärast seda poodi, küpsetas õhtusööki ja mängis koos minuga lauamänge. Ja ta oli nii kaitsev. Kui ma prooviksin hambaid harjata, võiks ta öelda: "Ei! Ma toon selle sulle! "

Pärast kaksikute sündi hoolitses Jason kõige väiksemate detailide eest. Pidasin tihedat ajakava ja Jason oli selle kõige suhtes imeline, mähkmevahetusest magamaminekuni. Ta oli neile lugenud ja kui nad vanemaks said, veeres nendega ringi, maadles. Ta tegi videot iga minut nende elust. Enne nende mahapanemist käiksin ma sisse ja näeksin, kuidas ta nendega noogutab, laulab.

Erinev mees

Ma hakkasin muutusi Jasonis märkama 2009. aastal, pärast meie kolmanda lapse Noa sündi. Esmalt hakkas ta kaotama huvi oma töö vastu. Kaheksa aastat oli ta olnud üks oma kooli armastatumaid õpetajaid. Ta jumaldas seal töötamist. Siis tahtis ta niisama loobuda. Inimesed olid šokeeritud ja ka mina.

Tahtsin, et ta oleks õnnelik, ja toetasin teda. Ta otsustas asuda tööle kiirtoiduketi Chick-fil-A juurde, mida juhivad kristlikud omanikud, eesmärgiga saada frantsiisioperaatoriks. Seejärel vahetas Jason paar kuud uuesti käike. Seekord tahtis ta proovida meie linna politseiosakonda.

Alguses julgustati mind. Jasonile tundus väljakutse meeldiv. Kuid varsti sain teada, et ta pingutab. Mõned akadeemia kuttide naised ütlesid, et nende mehed teevad nalja, kui lihtne see oli, kuid Jason kaebas alati, et töö on keeruline. Tema ülemused käskisid tal oma patrullide teated kiiremini kirjutada, mis rõhutas teda; ta hakkas kaalust alla võtma ja muutus ärevaks. "Ma ei saa seda teha," ütles ta. Mõnikord nuttis ta enne vahetusi, mis oli imelik, sest ta pole kunagi olnud julgem.

Umbes 11 kuu pärast lahkus Jason ka politseist. Umbes sel ajal tabas ta pärast mooli eemaldamist nahainfektsiooni. Ta pidi kaks nädalat haiglas olema. Siis märkasin teda ütlemas imelikke asju. Õed küsiksid: "Kuidas sa selle nakkuse said?" ja ta vastas: "Mul on olnud täna kaks annust." Me kriiskasime selle tema Meditsiini, kuid ma muretsesin.

Varsti hakkas Jason mäluga vaeva nägema. Ta oli õpetajana olnud jalgpalli- ja korvpallitreener, mistõttu otsustas ta aidata sõpra koolieelikute spordiprogrammi korraldamisel. Kuid Jason ei suutnud ajakava otse hoida. Ta pidi oma käele märkmeid kirjutama, et meenutada, millal ja kus end üles näidata. Ja tema unustamine süvenes. Kord juhtis Jason meid pesapalli mängule ja läks mööda vale teed mööda ühesuunalist teed. Teisel korral kõndis ta Myaga üle tänava mänguaja jaoks ja eksis tagasi tulles. Politsei viis ta koju.

2012. aasta jõulude paiku läks Jason õue, et majale tulesid panna - töö, mis võttis tavaliselt tunni; ta veetis sellel neli tundi, siis lasi nad nad garaaži. "Need rumalad tuled!" karjus ta. Mäletan, et ta pani näo oma kätesse ja küsis: "Miks see minuga juhtub?" Ta nägi nii katki.

Kõigi küsitlemine

Ma polnud kunagi kahelnud meie abielus, kuid teadsin selleks ajaks, et midagi on valesti. Jason süüdistas mind asjades, öeldes, et olen tema vastu liiga kõva. Vahel arvasin, Võib-olla olen see mina. Me rääkisime vaevu. Samuti on ta lahkunud dots-isast olemisest ükskõikseks. Olin rasestunud meie tütre Kinsleyga, kuid ta lõpetas minuga minu ob-gyn kohtumised. Enne oli meie laste jaoks isaga rippumine tähendanud meie lastele häid aegu; enne magamaminekut üritan ma neid maha rahustada ja ta vedas neid üles. Nüüd pidin käskima tal minna nendega mängima.

Lahutus polnud kunagi minu arust ületanud, kuid hakkasin selle üle järele mõtlema. Nägime nõustajat. Rääkisin terapeudile eraviisiliselt toimuvast ja ta soovitas meil neuropsühholoogi külastada. See kohtumine viis meid neuroloogi juurde ja see viis veel kümmekond kohtumist ja testi. Lõppkokkuvõttes aitas meie neuroloog kokku leppida kokku Minnesotas asuvas Mayo kliinikus. 2013. aasta oktoobris läksime. Jason läbis mitu päeva katseid, sealhulgas aju PET-skaneeringuid. Eile enne meie arstiga kohtumist logisin sisse tema veebipõhistesse Mayo patsientide registritesse ja nägin tema tulemusi. Ma ei mäleta täpseid sõnu, kuid sõnumis öeldi, et tema ajupildid olid kooskõlas Alzheimeri tõvest põdeva inimese piltidega. Tundus, nagu oleks keegi mind löönud. Issand, Ma palvetasin, paanitsedes, palun aidake meid selle kaudu. Hüppasin Google'i. Jasoni peres polnud kellelgi Alzheimeri tõbe. Ma lihtsalt ei saanud aru.

Jäin magama lootusega, et see pole tõsi. Kuid Jasoni kohtumisel kinnitas arst seda. Hiljem küsisin Jasonilt, kas ta saab aru. Ta ei vastanud, vaid noogutas ja nuttis. Tol õhtul pidasime teineteist kinni. Proovisin magada, kuid võisin vaid mõelda, kuidas me sellega hakkama saame.

Kodus istusime lapsed maha. "Saime teada, mis isaga viga on," ütlesin. "Ta ei lähe paremaks." Nad nutsid, aga ma ei usu, et nad said aru, mida see tähendas, alles mitu kuud hiljem. Kui see päev saabus, küsis Matthew: "Oota, kas sa mõtled, et isa sureb?" Pidin ütlema jah. "Me kõik sureme lõpuks," ütlesin. "Ainult jumal teab, millal. Kuid me ei saa selle pärast muretseda. Me lihtsalt armastame isa. "

Hoidke kinni hoidmise viise

Pärast Mayo külastust hakkas Jason unustama, kuidas enda eest hoolitseda, näiteks kuidas duši all käia. Näitasin talle ja ta kopeeris seda, mida ma tegin, nühkides pead, vahutades ta keha. Aja jooksul hakkasin seda tema heaks tegema. Siis vahetasime vannide vastu.

Aja jooksul kaotas Jason kõnevõime. Ma mäletan esimest päeva, mil ta ei teadnud mu nime, ja päeva, mil me pilte vaatasime ja ta ei suutnud meie laste nimesid meelde jätta. See oli üks meie kõigi aegade halvimaid päevi.

Jasoni arstid ütlesid meile, et ta ei saa enam üksi olla, nii et leidsime tema lähedalt päevakeskuse. Meie päevad olid hullud: ma tõusin üles kell 4:45, et lapsed ja Jason riietatud ja päevaks valmis saada. Lahkuksin kell 18.45, lasksin Kinsley lasteaiast maha ja Jasoni tema juurde, seejärel suunduge meie lastekooli, kus ma ka õpetasin. Minu töökaaslased tegid meile kahel õhtul nädalas õhtusööki; Venitaksin ülejäägid neljaks ööks katmiseks. Siis teeksime vannid ja magamamineku. Umbes kella 11 paiku roniksin Jasoni kõrvale sisse ja jääksin nuttes tavaliselt magama.

Jasoni päevahoid oli minu õpetaja palga jaoks liiga kallis. Ühel hetkel taotlesin toidumärke ja olin naiste, imikute ja laste spetsiaalses toidulisandi programmis (WIC). Seal päästis meid meie kogukond. Sõber hoidis rahakogumisvahendit ja pani selle Facebooki üles, mis kutsus esile rohkem sündmusi: garaažimüük, spagetiõhtusöök, Jasoni päevahoiu juures rahakogumisvõimalus. Kogusime tuhandeid dollareid.

Kui ma olen olnud kurb, on keegi teinud midagi hämmastavat. Eelmisel sõbrapäeval tõid inimesed mulle koolis kingitusi. Sõbrad Arizonast tulid minu sünnipäevaks välja. Mõneks ajaks tuli iga nädal keegi Jasoni juurde, et saaksin ise midagi ära teha. Naabrimees maksab selle eest, et mu muru niidetakse, ja minu kirik katab minu teraapiaseansid, mis on minu arsti poolt allahinnatud. Jumala armu läbi oleme praegu seal, kus oleme.

Nähes, kuidas nende isa sai haigemaks, hakkasid lapsed kaaluma, nii et otsustasin aprillis panna ta pikaajalise hoolduse alla. Mais kolis mu ämm meie juurde; ta veedab iga päev Jasoniga. Ma viin lapsed teda nädala jooksul korra või kaks vaatama, mõnikord laupäeval ja alati pühapäeval pärast kirikut. Sel ajal kui lapsed väljas mängivad, istun temaga. Me vaatame pilte ja ma räägin talle kodus elatud lugusid. Ma suudan teda ikkagi naerma ajada. Ma annan talle pilgu, noogutan või haaran põlve ja ta naeratab.

Nagu me oleme

Lapsed saavad aru, et me ei tea, kui kauaks meil isaga saab. Ma vastan nende küsimustele võimalikult ausalt. Matthew ja Noah hüppasid teisel päeval batuudil, kui kuulsin, kuidas Matthew ütles: "Ära löö mind liiga tugevalt pähe. Ma ei taha, et mu Alzheimer välja tuleks. "Ma mõtlen sellele. Ma ei taha, et nad kardaksid.

Üritan aidata neil meeles pidada oma isa, nagu ta kunagi oli. Matthew armastab imiteerida tegelasi nagu Grover alates Seesami tänav. Jason oli harjunud suurepäraselt häält tegema, nii et ma ütlen: "See on midagi, mille sa isalt saad." Sel suvel Jasoni asutuses palusid töötajad lastel mälestust jagada. Mya rääkis issi-tütre tantsust, kus ta käis Jasoniga möödunud aasta veebruaris. Nad tantsisid aeglaselt "Liblika suudlused". Ta ütles, et see oli tema elu parim öö.

Kui see teekond algas, mäletan, et küsisin: Miks, jumal? Miks just Jason? Sellest ajast alates olen leidnud teatud rahu. Olen saanud nii palju kirju inimestelt, kelle elu ta puudutas, kes ütlesid: "Jason oli mu poja lemmikõpetaja." Tema elu oli lühike, kuid ta avaldas mõju.

Te ei tea, kuhu teie elu läheb, kui annate oma tõotused: "... kuni surm teeb meile osa." Ma poleks kunagi osanud ette kujutada, et sellega see nii lõppeb. Kuid teades, kui head ajad olid, ei muutnud ma midagi.

Jason oli armastav isa ja hooliv abikaasa - minu parim sõber. Ma pean usaldama, et see on osa Jumala plaanist. Ja ma armastan ja mõtlen Jasonit igavesti.

Jason Manthe suri 28. oktoobril 2014. Ta oli 37-aastane.

Mida teada noorema Onset Alzheimeri tõvest

FaktidTavaliselt mõjutab Alzheimer inimesi hilisemas elus. Sellegipoolest kannatab hinnanguliselt 200 000 ameeriklast noorema versiooniga 50ndatel, 40ndatel ja aeg-ajalt 30-aastastel.

Kes on ohus?Igaüks saab Alzheimeri tõbi nooremas eas välja töötada, ehkki see on ebatavaline. Kuigi mõnel areneb haiguse levinud vorm (mille jaoks pole teada üht kindlat põhjust), on enamikul inimestel, kellel see varakult ilmneb, perekonna ajalugu. Päriliku varajase Alzheimeri tõvega on seotud teatud geenimutatsioonid.

Kas saate seda ära hoida?Stressi minimeerimine, regulaarselt treenimine, tervislik toitumine, seltskondlik olemine ja sellega tegelemine aju suurendavad tegevused (nt ristsõnade tegemine) võivad sümptomeid edasi lükata ja aidata teil püsida teravam kauem. Lisateavet leiate Alzheimeri tõve assotsiatsiooni veebisaidilt, alz.org.

Veel Alzheimeri tõvest:

• 5 asja, mida saate nüüd teha Alzheimeri tõve vältimiseks

• Shokeeriv seos D-vitamiini ja Alzheimeri tõve vahel

• Alzheimeri tõvega patsient mäletab oma tütart

See lugu ilmus algselt ajakirja Good Housekeeping 2015. aasta jaanuari numbris.