Cinco de Mayo 2015 oli minu jaoks tüüpiline ja õnnelik päev. Nautisin tööd ja ootasin pikisilmi tähistamist, kuni tundsin end järsku väga nõrgana ja pidin töölt lahkuma. Viimase paari kuu jooksul oli mul olnud intensiivne öine higistamine ja väga sügelev nahk. Kuna olin 50-aastane, eeldasin, et mu sümptomid on tingitud menopausieelsest perioodist. Nii et see intensiivse nõrkuse tunne üllatas mind. Mul õnnestus see oma kontorist koju jõuda ja siis tormas mu abikaasa mind kiirabisse.
Jõudsin punkti, kus ma ei saanud kõndida ega rääkida. Hingamine oli muutunud keeruliseks ja isegi telefoni hoidmine oli väljakutse. Sain vereülekandeid ja muid IV raviprotseduure ning olin nädal aega haiglas, enne kui sain iseseisvalt lahkuda. See kogemus ajendas mind leidma hematoloogia ja onkoloogia spetsialisti, et välja selgitada, mis tegelikult toimub. Järgmise aasta jooksul läbisin arvukalt katseid ja erinevaid ravimeetodeid, kui arstid üritasid mõista, mis mu kehaga toimus ja kuidas seda parandada.
Vastuste otsimine
2016. aasta novembris, rohkem kui aasta pärast haiglasse sattumist Cinco de Mayosse, soovitas mu arst luuüdi biopsiat. Minu seisund ei paranenud ja me otsisime meeleheitlikult minu terviseprobleemide algpõhjust.
Kui test tagasi tuli, näitas see, et mul oli mutatsioon JAK2 geenis ja mul oli tekkinud kõrge riskiga primaarne müelofibroos (MF), haruldane krooniline verevähk. Ma polnud kunagi kuulnud MF-ist ja sõna “vähk” kuulmine oli õudne, kuid vähemalt sain lõpuks vastuse, mis mul viga on.
Ma ei olnud kunagi müelofibroosist (MF) kuulnud, kuid vähemalt sain lõpuks vastuse.
Kahjuks ootavad mõned patsiendid aastaid, et teada saada, et neil on MF, kuna nad näevad vaeva, et toime tulla elumuutvate sümptomitega, lõputute testidega ja kardavad teadmata, mis neil on. Minu õnneks saabus mu diagnoos palju varem ja sain oma arstidega rääkida selle seisundiga elamise võimalustest.
Sain teada, et MF on osa haruldaste verevähkide rühmast, mida nimetatakse müeloproliferatiivseteks neoplasmideks (MPN). Samuti selgitasid nad, et minu vähk põhjustas luuüdis arme ja rikkus keha normaalsust vererakkude tootmine, põhjustades mul valu, sügelust ja öist higistamist, mis mind vaevasid üle aasta.
Minu müelofibroosi juhtimine
Pärast diagnoosi seadmist seadsin esmatähtsaks õppida võimalikult palju MF-i, et saaksin aru, mis mu sees toimub. Mul oli suurepärane arstide meeskond ja tugisüsteem, mis koosnes sõpradest ja pereliikmetest, mis aitas mul oma seisundiga leppida ja haiguse juhtimiseks plaani koostada.
Mayra D. Andújar Delgado
Mulle määrati ravim nimega Jakafi ® (ruxolitiniib), retseptiravim, mida kasutatakse teatud tüüpi MF-iga täiskasvanute raviks. Jakafi töötab vererakkude tootmise kontrolli all hoidmise kaudu ja on aidanud toime tulla paljude minu MF-i sümptomitega.
Mul on väga vedanud, et leidsin endale sobiva ravi, kuid võin rääkida ainult oma kogemuse nimel ja tean, et iga MF-iga patsient on ainulaadne. Nii et minu eesmärk on tõsta teadlikkust sellest haigusest ja julgustada teisi patsiente arsti juurde minema, et nad saaksid oma muret arutada ja leida neile sobiva juhtimiskava.
Enda ja teiste propageerimine
Üks viis, kuidas olen suutnud oma seisundi kontrolli alla saada, on saada advokaadiks mitte ainult enda, vaid laiema MF-i kogukonna jaoks. Minu jaoks on olnud väga oluline, et mul oleks oma hoolduse üle otsustamisel tugev hääl ja ma olen püüdnud olla valgus teistele sarnastes olukordades viibivatele inimestele. Jagan oma lugu, et mitte ainult teadvustada oma seisundit, vaid innustada ka teisi MF-i inimesi oma arstidega rääkima ja enda eestkõnelejateks.
Jagan oma lugu, et mitte ainult teadvustada oma seisundit, vaid inspireerida ka teisi MF-iga.
Samuti olen leidnud eesmärgi laiema vähikogukonna toetamise kaudu. Küpsetan rummikooke ja müün neid 5K võistluse rahastamiseks, mis aitab naistel mammogrammide eest tasuda, ja julgustan terveid inimesi verd loovutama abivajajate abistamiseks.
Mul on õnn, et mul on spetsiaalne arstide meeskond, kes haldab minu hooldust, on leidnud mulle sobiva ravi, ja mind ümbritseb suurepärane tugisüsteem, mis aitab mind jalul hoida, nii et saan olla teiste eestkõneleja vajadus.
Mida ma tahan, et inimesed saaksid MF-ist aru
Loodan aidata inimestel mõista minu seisundit ja seda, kuidas see on mu elu tõsiselt mõjutanud. Ma tahan, et inimesed teaksid, et kuigi ma näen väliselt sageli normaalne välja, ei tööta midagi seestpoolt. Selle teadlikkuse kaudu loodan, et suudame tagada, et rohkem patsiente saavad täpse diagnoosi ja on volitatud minema oma võimalustest arsti juurde rääkima.
Elu MF-iga on täis ootamatuid väljakutseid ja tagasilööke. Aga ma olen võitleja. Püüan meeles pidada, et elu on ilus ja iga päev on uus päev. Kui minu MF-teekond algas, oli mul kaks võimalust: jääda paigale või minna sinna välja ja midagi muuta. Otsustasin midagi muuta. Nii et kuigi ma elan vähktõvega, ei lase ma end ühelgi juhul peatada.
NÄIDUSTUSED JA KASUTAMINE
Jakafi on retseptiravim, mida kasutatakse polütsüteemia veraga täiskasvanute raviks, kes on juba võtnud ravimit nimega hüdroksüuurea ja see ei töötanud piisavalt hästi või nad ei suutnud seda taluda.
Jakafi kasutatakse teatud tüüpi müelofibroosiga täiskasvanute raviks.
Jakafi kasutatakse ka kortikosteroide võtnud täiskasvanute ning 12-aastaste ja vanemate laste raviks, kellel on äge transplantaat-peremeesorganismi haigus (GVHD) ja kes ei töötanud piisavalt hästi.
TÄHTIS OHUTUSNÕUDED
Jakafi võib põhjustada tõsiseid kõrvaltoimeid, sealhulgas:
Madal vereanalüüs: Jakafi® (ruksolitiniib) võib põhjustada teie trombotsüütide, punaste vereliblede või valgete vereliblede arvu vähenemist. Kui teil tekib verejooks, lõpetage Jakafi võtmine ja pöörduge oma tervishoiuteenuse osutaja poole. Teie tervishoiuteenuse osutaja teeb vereanalüüse, et kontrollida teie verepilte enne Jakafi-ravi alustamist ja regulaarselt ravi ajal. Teie tervishoiuteenuse osutaja võib teie vereanalüüside tulemuste põhjal muuta teie Jakafi annust või peatada teie ravi. Öelge kohe oma tervishoiuteenuse osutajale, kui teil tekivad või süvenevad sümptomid, nagu ebatavaline verejooks, verevalumid, väsimus, õhupuudus või palavik.
Nakkus: Jakafi-ravi ajal võib teil olla tõsise infektsiooni tekkimise oht. Öelge oma tervishoiuteenuse osutajale, kui teil tekib mõni järgmistest infektsiooni sümptomitest: külmavärinad, iiveldus, oksendamine, valud, nõrkus, palavik, valulik nahalööve või villid.
Nahavähk: Mõnedel Jakafi kasutanud inimestel on tekkinud teatud tüüpi mitte-melanoomsed nahavähid. Öelge oma tervishoiuteenuse osutajale, kui teil tekivad uued või muutuvad nahakahjustused.
Kolesterooli tõus: Teil võib olla vere kolesteroolitaseme muutusi. Teie tervishoiuteenuse osutaja teeb vereanalüüse, et kontrollida teie kolesteroolitaset Jakafi-ravi ajal. Jakafi kõige tavalisemate kõrvaltoimete hulka kuuluvad: teatud tüüpi MF ja PV korral - madal trombotsüütide või punaste vereliblede arv, verevalumid, pearinglus, peavalu ja kõhulahtisus; ja ägeda GVHD korral - madal trombotsüütide arv, punaste või valgete vereliblede arv, infektsioonid ja vedelikupeetus.
Need pole kõik Jakafi võimalikud kõrvaltoimed. Lisateavet küsige oma apteekrilt või tervishoiuteenuse pakkujalt. Öelge oma tervishoiuteenuse osutajale kõigist kõrvaltoimetest, mis teid häirivad või mis ei kao.
Enne Jakafi võtmist rääkige sellest oma tervishoiuteenuse osutajale: kõik ravimid, vitamiinid ja taimsed toidulisandid, mida te võtate, ja kõik teie tervislikud seisundid, sealhulgas kui teil on infektsioon, teil on või oli tuberkuloos (TB) või olete olnud lähedases seisundis kontakti kellegagi, kellel on tuberkuloos, on või on olnud B-hepatiit, teil on või on olnud maksa- või neeruprobleeme, olete dialüüsil, teil on kõrge kolesterooli- või triglütseriidide sisaldus, nahavähk või mõni muu meditsiiniline seisund seisund. Võtke Jakafi täpselt nii, nagu arst ütleb teile. Ärge muutke oma annust ega lõpetage Jakafi võtmist ilma eelnevalt oma tervishoiuteenuse osutajaga nõu pidamata.
Naised ei tohi Jakafit võtta raseduse ajal või rasedust planeerides. Ärge imetage Jakafi-ravi ajal ja 2 nädalat pärast viimast annust.
Palun vaadake Täielik teave ravimi väljakirjutamise kohta, mis hõlmab põhjalikumat arutelu Jakafiga seotud riskide üle.
Teil on soovitatav FDA-le teatada retseptiravimite negatiivsetest kõrvaltoimetest.
Külastage veebisaiti www.fda.gov/medwatchvõi helistage 1-800-FDA-1088.
Kõrvaltoimetest võite teatada ka Incyte'i meditsiinilisele teabele aadressil 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi on Incyte registreeritud kaubamärk. Kõik muud kaubamärgid kuuluvad nende omanikele. MAT-JAK-02243 08/20
Saatja:Ennetamine USA
Selle sisu on loonud ja hooldanud kolmas osapool ning see on imporditud sellele lehele, et aidata kasutajatel oma e-posti aadresse sisestada. Selle ja sarnase sisu kohta leiate lisateavet aadressilt piano.io.