Country Livingi toimetajad valivad iga esiletoodud toote. Kui ostate lingilt, võime teenida vahendustasu. Veel meie kohta.
2008. aastal, kui olin 38-aastane, öeldi mulle, et minu elu, nagu ma teadsin, on läbi. Olin haiglasse läinud oma kolmanda seletamatu verehüübiga, avastamaks, et mul on polütsüteemia vera (PV). See haruldane, krooniline verevähk põhjustas mu kehas liiga palju punaseid vereliblesid, mille tulemuseks oli muu hulgas tugev väsimus, õhupuudus ja verehüübed. See tähendas, et võisin unustada võistleva maastikurattasõidu ja sportrattaga sõitmise, mis mulle nii palju rõõmu pakkus. Mulle öeldi, et pean oma dieedi üle vaatama ja et ma ei pruugi kunagi lapsi saada.
Ma teadsin, et midagi on kehas valesti juba 20. eluaasta keskpaigast alates, kuid võitlesin pärast valediagnoosimist valediagnoosimisega. Tundsin kergendust, et sain lõpuks teada, mis mul viga on, kuid ma ei suutnud uskuda, et see on vähk. Olin šokeeritud ja laastatud. Ma arvasin, et tulevikul pole enam lootust ja ma suren ära.
Pikk tee diagnoosini
Aastaid nägin oma murettekitavate sümptomite osas mitut arsti, kuid noore ea tõttu vabastati nad stressi või ületöötamise tunnustest ning jäin vastusteta. Võistleva maastikuratturina tean oma keha ja selle piire, nii et teadsin, et midagi on valesti, kui hakkasin ratsutades tuult minema. Inimesed ütleksid: "Võib-olla on teil lihtsalt puhkepäev" ja arstid soovitavad mul rohkem niisutada. Lõpuks hakkasin endale ütlema, et midagi tõsist ei toimu. Võib-olla oli see kõik minu peas.
Nägin mitut arsti, kuid kuna olin noor, jäid minu sümptomid stressi märkideks.
Kuid mida aeg edasi, seda tuulisemat tunnet ei tekitanud mitte ainult rattasõit. Umbes neli aastat hiljem hakkas trepist üles sõitmine väljakutseid pakkuma. Mul oli mure, nii et otsustasin saada teise arvamuse ja olen tänulik, et seda tegin. Minu uus arst määras mu südamele ultraheli ja ta tegi seda täpselt õigel ajal. Ta leidis, et suur arter, mis kontrollib verevoolu minu südame vasakul küljel, oli 90 protsenti blokeeritud. Regulaarse verevoolu tagamiseks pidin laskma paigaldada stendi. Kui mul poleks seda ultraheli tehtud, oleksin võinud saada südameataki ja surra.
Mu arstid olid segaduses. Olin segaduses. Nad ütlesid pidevalt: „Sa oled 30ndates ja oled nii heas vormis. Sellel pole mõtet. " Lõpuks diagnoosisid nad mul südame isheemiatõve. Muidugi sain aastaid hiljem teada, et see polnud üldse nii.
Mu arstid diagnoosisid mul südame isheemiatõve. Kuid aastaid hiljem sain teada, et see ei olnud nii.
Umbes seitse aastat hiljem soovitas haruldaste vähkidega tuttav arst mul olla teise trombiga haiglas testitud aJAK2 mutatsiooni suhtes, mis on sageli seotud haruldaste verevähkide rühmaga, mida nimetatakse müeloproliferatiivseteks neoplasmideks (MPN-id). Tulemused kinnitasid, et mul on krooniline verevähk PV ja kõige levinum MPN tüüp.
Vähiga elamine
Oli kergendus lõpuks aru saada, mis mul viga on, ja et aastaid mind vaevanud sümptomid ei olnud kõik minu peas. Kuid keegi, kes teil on vähk, pole keegi ette valmistunud ja see võttis minu enda peale mitte ainult füüsiliselt, vaid ka vaimselt ja emotsionaalselt.
See polnud aga kõik halb. Pärast seda, kui olin elanud PV-ga umbes neli aastat, tuli mõni rõõmus uudis: olime abikaasaga rasedad. Me olime täiesti rõõmsad, eriti kuna mu arstid olid mind hoiatanud, et mul võib olla raske last saada. Kuid vähiks elades emaks saamine pakub ainulaadseid väljakutseid. Emaduse loomulik väsimus koos PV-ga seotud väsimusega oli intensiivne igapäevane võitlus ja oli aegu, kus kurnatus oli nii tugev, et vajasin hädapäraseid uinakuid lihtsalt selleks, et sellest läbi saada päeval.
Emaduse loomulik väsimus koos PV-ga seotud väsimusega on igapäevane võitlus.
Paljudel inimestel on probleeme PV-ga patsientide kogemuste mõistmisega, sest välise vaatleja jaoks näeme sageli täiesti terved välja, isegi kui näeme vaeva selle nimel, et tulla toime füüsilise ja emotsionaalse koormusega haigus.
Polütsüteemia vera on mulle andnud hindamatuid õppetunde
PV omamine on andnud mulle uue vaatenurga elule. Olen nüüd veelgi teadlikum sellest, kui oluline on enda eest hoolitsemine, vereanalüüside ja sümptomite jälgimine ning hoolitsemine selle eest, et mul oleks tugev arstide ja lähedaste meeskond, kes mind toetaks. Ma tahan olla nii töövõimeline kui võimalik nii kaua kui võimalik, et aidata mul elada enda ja lapse jaoks õnnelikku ja täisväärtuslikku elu.
Esimest korda diagnoosimisel tundsin end väga üksikuna. Enamik arste ei olnud minu seisundiga tuttavad, ehkki see pole seda enam inimeste jaoks, kes seda teekonda alustavad. Kuid isegi kõigi uute olemasolevate teadmiste olemasolul on suur osa PV-ga koos elamisest parima saamise võimalus teie kui inimese enda teha. Ma ütleksin oma seisundiga inimestele järgmist:
Õppige abi küsima.
Oma haiguse tõttu on teatud asju, millega ma ise hakkama ei saa, ja see heidutab. Teistelt abi küsimine on olnud raske. Kuid aja jooksul olen õppinud vähem eneseteadvustama, mida teised inimesed võivad arvata, kui ma ei paista haige, kuid vajan siiski abi.
Õppige teisi oma seisundi kohta.
Harida inimesi, kes teid toetavad, on nii oluline. Räägin kõigile oma PV-st, isegi hambaarstile ja günekoloogile, et nad saaksid mulle kõige sobivamat abi osutada. Kuid mitte kõik arstid ei tea PV-st palju - nii et olen oma haigusloo ja haigusega lähedalt tuttav, et saaksin suhelda ja toetada seda, mida mul vaja on.
Räägin kõigile oma PV-st, isegi hambaarstist ja günekoloogist.
Samuti annan endast parima, et oma perele, sealhulgas pojale, PV-d õpetada. Kui mu poeg oli noor, hoidsin asjad lihtsad. Selgitasin, et mul on vaja nõel kaenlasse võtta, et verd välja võtta ja et ma oleksin mõnda aega unine ja mul poleks energiat mängida.
Aja jooksul on ta hakanud rohkem küsimusi esitama, seega olen selgitanud, et mu luud teevad liiga palju verd ja see on temast palju paksem nagu pannkoogisiirup, mis paneb mu keha tema kehast raskemini tööle ja aeglustab mind alla. Ta on empaatilisem kui mina iseendaga mõnikord ja ta on minu tugivõrgustiku oluline osa. Mis viib meid...
Ehitage tugivõrgustik.
Kui olete just teada saanud, et teil on PV, veenduge, et teil oleks meeskond inimesi, kes teid tõesti tunnevad - hooldajad, sõbrad, pere, arstid ja terapeudid. Samuti võib aidata leida kohalik tugigrupp spetsiaalselt verevähiga inimestele.
Samuti on oluline leida ja hoida oma elus inimesi, kes aitavad teid siis, kui te ei tunne end suurepäraselt, sest need ajad saabuvad. Uued suhted, mida loote, ja need, mis teil praegu on, tõstavad teid üles ja aitavad teil oma elust rõõmu tunda.
Hinda pisiasju.
PV hindas mind kogu elu ja oskas jagada igapäevaste asjade ilu oma perega. Väikesed erilised hetked, nagu kallistuste saamine, on minu jaoks praegu kõige olulisemad hetked. Avastage, millised on need hetked teie jaoks. Aeglustage kiirust, ärge võtke ühte hetke iseenesestmõistetavana ja leidke alati aega naerda.
Tea, et õnn on võimalik.
Mul on nii palju kaastunnet inimestele, kes seda teekonda alles alustavad. Paljud inimesed seostavad vähki suremisega. Kui mul esimest korda PV diagnoositi, mõtlesin: "See ei ole asi, millega ma saaksin elada." Kuid olen õppinud, et olen saab ela sellele kaasa. Sõltumata sellest, mida inimesed räägivad, võin ikkagi elada õnnelikku elu.
To lisateavet PV ja teiste haruldaste verevähkide kohta saate vaadata MPN-i hääled.
©2020, Incyte Corporation. Kõik kaubamärgid kuuluvad nende omanikele. MAT-HEM-01650 06/20
Saatja:Naiste päev USA-s
Selle sisu on loonud ja hooldanud kolmas osapool ning see on imporditud sellele lehele, et aidata kasutajatel oma e-posti aadresse sisestada. Selle ja sarnase sisu kohta leiate lisateavet aadressilt piano.io.