Country Livingi toimetajad valivad kõik esiletõstetud tooted. Kui ostate lingilt, võime teenida komisjonitasu. Rohkem meie kohta.
Kui meid esmakordselt tutvustati Jaxon tugev, laps, kellel sündis pool aju ja kolju puudu, oli ta just tähistanud oma 1. sünnipäeva - verstapost tema vanemad ei osanud arvatagi, et ta jõuaks.
"Imelapsena" dubleeritud Jaxon varastas meie südamed eelmise aasta augustis oma uudishimulike, helesiniste silmade ja blondide sõrmuste abil. Jälgisime Jaxoniga, kui ta ütles "Ma armastan sind"esimest korda ja vaatasin, kuidas ta täitis iga lapse unistuse kohtumine jõuluvanaga, kuid nüüd on lugu seda, kuidas ta koefitsiente on trotsinud, muutunud seda aktuaalsemaks.
Jaxonil on mikrohüdranentsefaalia, mida iseloomustab aju raske alaareng. See on vorm mikrotsefaalia, seisund, mis on viimasel ajal ajakirjanduses levinud selle võimaliku seose tõttu Zika viirus.
Alates Maailma Tervise Organisatsioon kuulutas Zika viiruse leviku rahvusvaheliseks rahvatervise hädaolukorraks, kuna see on seotud selle sünnidefektiga, on Jaxon tõstetud tagasi tähelepanu keskpunkti.
Kuigi on ebaselge, kas Jaxoni juhtum on Zikaga seotud, tunneb Jaxoni isa Brandon Buell tänu, et poja kaudu on ta suutnud haigusseisundit teadvustada.
"Kõik väidavad, et mikrotsefaalia on surmaotsus, ja see pole nii."
"Kõik väidavad, et mikrotsefaalia on surmaotsus, ja see pole nii. Isegi kui peaksite selle läbi tegema, suudab teie laps ellu jääda. Teie laps saab elada kvaliteetset elu, "rääkis ta Redbookmag.com.
Brandonile ja tema naisele 27-aastasele Bretagne'ile, keda ta nimetab oma tugevuseks, öeldi Brittany 17-nädalase ultraheli ajal, et Jaxoniga on midagi valesti.
"Nad hoiatasid meid, et võime raseduse kaotada, sünnitada surnult sündinud lapse, meil võivad olla igat tüüpi tüsistused. Nad ei oodanud, et ta seda teeb, ja kui nad seda tegid, kahtlesid nad tõsiselt tema elukvaliteedis. Olime absoluutselt häiritud, "meenutab Brandon.
Jaxoni arstid andsid Buellsile võimaluse rasedus lõpetada, kuid paaril olid oma kahtlused.
"Ma mäletan, et istusime Bretagne'i kõrval toolil ja me olime visad. Kõik, mida me võiksime mõelda, oli, Kas see on päris? Kas see on õudusunenägu?"
Brandon küsis, kas Jaxonil on mingit valu ja kas tema naise tervis on ohus, kui ta võtab Jaxoni ametikohale.
Arstid kinnitasid talle, et Jaxon ei põe ja Bretagne'is saab kõik korda. Halvim juhtum oli nende sõnul see, et Jaxon seda ei teeks.
27. augustil 2014 sündis Jaxon.
"Alates esimesest päevast oli temas kaklus, mis pole kunagi lõppenud. Kohe näitas ta, et on veel midagi, mida ta oskab pakkuda... midagi enamat, mida ta
võiks anda ja ta kavatses kõigepealt trotsida meie ootusi. "
"Jaxon kirjutab oma lugu. Oleme lihtsalt sõitmas. "
Kuid Jaxoni arstid polnud Brandoni optimistliku väljavaatega täpselt nõus. "Teisel päeval hoidsin oma uhiuut last rinnal, kuna arst ütles mulle, et ta kahtleb väga, kas Jaxon on võimalik teda näha või kuulda. "Tõenäoliselt ei tea ta kunagi, kui ta on näljane, kõnnib või räägib," "hoiatas arst.
Karmi prognoosi ajal kuulis Brandon valju müra ja justkui vihje peale hüppas Jaxon tema kätesse.
"Nagistasin teda toolil ja hüppas äkki Jaxon, ja me kõik nägime seda. Jaxon oli oma laiade silmadega vastanud. "
Arst, kellel polnud aimugi, kuidas reageerida, kõndis ootamatult ruumist välja sõnagi lausumata.
"Me ei näinud teda enam kunagi," meenutab Brandon.
See oli esimene paljudest kordadest, mil Buellid pidid arste vallandama.
"Me paluksime abi ja nad vastaksid:" Kui palju te tahate teha? " ja nad sooviksid seda heidutavat ühist refrääni: "Ta ei kavatse siin igavesti olla." "
Nad pidid võitlema, et leida arste, kes Jaxoni vallandamise asemel "teda tõeliselt lummavad", mis viis Buellsi juhtima, Floridast Orlandost pärit hävitusmeeskonda Bostoni lastehaiglas, mis kogub pidevalt uusi teadmisi Jaxoni juhtum.
Kuigi Jaxon vaevab kindlasti - tal on mitu krambihoogu ja happe refluks, mis põhjustab ta viskamist mitu korda päevas ja ta ei saa üksi roomata, istuda ega süüa - Brandoni sõnul õpib ta poiss päev. "
Jaxon hakkas just kasutama lutti, mis ei pruugi enamikule vanematest tunduda murranguline, kuid see on julgustav märk sellest, et ta võib varsti oma toitmistorust välja tulla.
Tal oli lihtsalt esimene ujumine.
Ja ta sai Mikiga kohtuda, ehkki ta nautis rohkem monorailil napsutamist.
"Ta muutub ainult tugevamaks ja tema tervis paraneb. Ta magab, ta armastab naerda, ta armastab nuusutada. Tal on hämmastav isiksus. Ta vaatab meie silmadesse ja hakkab naeratama, itsitama. "
Kuid kõige enam jumaldab Jaxon muusikat. Eriti Bob Marley.
"Olime haiglas peaaegu kuu. Ta nuttis öösel ja ma hakkasin laulma: "Ükski naine ei nuta, Jaxon ei nuta." See rahustaks teda kohe, kuni ta mu süles magama jäi. Nüüd on see tema lemmiklaul. "
Brandon jagab neid armsaid morsse meiega ja sageli edasi Jaxoni kogukond Facebook - millest on saanud tugirühm - tuletada inimestele meelde, et hoolimata sellest, mida arstid neile ütlevad, on siin ikkagi lootust.
"Me ei tea, mida homne päev tuua võib. Homne päev võib olla tema viimane päev, kuid see pole oluline, sest tema elu on juba nii palju tähendanud. "
"Just täna hommikul saadeti mulle Facebooki teade noorelt emalt, kes sai 19. nädalal rasedaks, et tema laps on tal on anentsefaalia (mingi mikrotsefaalia vorm) ja arstid ütlesid, et ta peaks "absoluutselt tegema abordi", kuna laps "ei tee seda. '"
Brandon lohutas oodatavat ema, tuletades talle meelde, et asjaolu, et Jaxon õitseb, ei pea olema erand.
Kohustus Brandoni arvates sarnastes olukordades vanemate abistamiseks ulatub sellest noorest emast kaugemale.
"Tunneme vastutust nüüd, kui see Facebooki leht on muutunud kogukonna leheks. Tuhanded inimesed jagavad oma lugusid ja see on sama oluline kui minu poeg. "
"See ei tohiks Jaxoniga lõppeda. Ütleme, et meil on teda 10 aastat ja ta on läinud - me ei kavatse lihtsalt poodi sulgeda. Tema elul on pärand. Ta võib olla kasulik järgmisele perele, kes oleks enne tema loo kuulmist abitu olnud. "
Buellid on praegu loomas sihtasutust, mis austaks Jaxonit neuroloogiliste uuringute vormis tagasi andes. See toetab ka puuetega inimesi, nii et Jaxoni lugu võib pidada pigem võidukäiguks kui tragöödiaks.
"Selleks ei pea uskuma kõrgemat jõudu
siin juhtub midagi ja see võib tema elust olla meedikutele kasulik
maailm. Kuigi see tundub nukker, on siin lootust. "
Sõltumata sellest, kui kaua Jaxonist on jäänud, peab Brandon oma poega õnnistuseks.
"Just seetõttu, et ta elu võib olla lühike, on tema eesmärk hämmastav. Ta on puudutanud rohkem elusid, kui ma kunagi teha saan. "
Alates:Redbook