Alzheimeri tõvest armastatud inimese eest hoolitsemise ülim ülesanne

Leeza Gibbons oskab täpselt öelda hetke, mil tema elu ja identiteet igaveseks muutusid.

"See juhtus minu vanaema matuste ajal," meenutab Los Angeleses asuv Emmy auhinnaga pärjatud meelelahutusreporter. "Minu emal oli diagnoos Alzheimeri tõbija matsime tema ema, kellel oli sama haigus. Ja ma sain aru, "Vau, ma olen alati tema tütar, aga mul on nüüd see hübriidroll - rollide ümberpööramine - ja temast hooldajaks saamine." See oli hetk, mil see mulle kuulus, kui see mulle väga selgeks sai. "

Isegi kui Gibbons, tema õed ja vennad ja tema isa tunnistajaks ema halveneb aeglaselt aja jooksul jätkas ta võitlust nende uue reaalsusega. "Läksin lööd ja karjusin nagu kõik," tunnistab kolme lapse ema. "Kuni selle ajani - ja isegi mõnikord pärast seda - läksin ma sellesse eituspaika, et mõtlesin tegelikult, et võiksin seda muuta, et ema oleks kuidagi see, kes maailma ajaloos seda peksab. Minu vanaema oli meie pere tugevaim kivi ja ema oli mu tõeline põhjaosa. Et neid neile väljakutse esitada, raputas see mu alust - see raputas mind tuumani. "

Sel ajal võttis kuulsuste uudisteprogrammi Extra ankurina töötanud Gibbons ja tema pere ühendust mitme kohaliku sotsiaalteenuse rühmaga, et saada täiendavat teavet hooldusabi. Kuid nad polnud ikka veel valmis seisma silmitsi kõigi väljakutsetega - ja sageli südantlõhestavate kogemustega -. Üks halvimaid juhtus keset musta värvi lipsu.

"Vahel on varajases staadiumis inimesi võimalik seda võltsida, sest välismaailmale tundub kõik täiesti normaalne," selgitab Gibbons. "Seal me emaga olime. Olin pöördunud kellegagi rääkima ja kui teda otsisin, polnud teda seal. "

Tema ema oli eksinud toanurka, kus Gibbons ta peaaegu alasti leidis. "Ta seisis seal lihtsalt oma rinnahoidjas ja aluspükstes. Tema kleit - see uhke türkiissinine helmestega kleit - oli tema pahkluude ümber. Ma ei unusta kunagi seda tunnet, et ta tahab teda kaitsta, ja seda kohutavat mõistmist, et olime jõudnud platoole, kus me ei näinud edasist tegevust. "

Kui tema õde ja isa tegelesid paljude igapäevaste tööülesannetega, toodi lõpuks ema hooldamiseks koju abivahendid; siiski stress "rõveda, naljaka naise" eest hoolitsemine ja vaatamine, mida ta teadis tuhmuma, enne kui ta silmad Gibbonitele ikka veel üle jõu käisid. Ta veetis aastaid suitsu joostes ja oli teistega kiire.

"Ma ütlen alati, et mul ei olnud Caregiver Barbie-nuku," ütleb naine. "Ei olnud ühtegi eeskuju, mis näitaks teile, kuidas tulla toime võimaliku juhtumiga, mis võib olla hooldaja... olin füüsiliselt, vaimselt ja emotsionaalselt kahanenud. "

Enesehooldus: ülioluline - kuid sageli unustatud - osa hooldamisest

"Alzheimeri tõve korral pole hooldajaks olemine stressirohke, vaid peate samal ajal ka kurvastama," ütleb Carol L. Rickard, LCSW, artikli autor Venitatud, mitte katki: hooldaja tööriistakast stressi vähendamiseks ja haldamiseks. "Peate kurvastama inimese kaotust, enne kui nad isegi ära lähevad."

Rickard, kes oli teismelisena oma isa ja ema hooldaja, võrdleb hooldusstressi pudeli seltzeriga see on raputatud: "Kui paned pudeli tagasi külmkappi, kas tekitatud rõhk läheb kuskile?" küsib ta. "Seda ei tehta. Stress on teie tervisele halb ja stress on energia. Kui me seda ei kanalda, plahvatab see või plahvatab, nii et peate tegutsema. "

Tema kolm parimat stressi ohjamise tööriista on palju lihtsamad, kui võiks arvata: kõndimine, rääkimine või kirjutamine. Kõndimine võib asendada igat tüüpi füüsilist tegevust; vestlus võib toimuda nii isiklikult kui ka veebis (ta soovitab Depressiooni ja bipolaarse toe liit: "Peate olema sama keelt rääkivate inimeste läheduses") teie ja sõbra, partneri, terapeutvõi tugirühm; ja kirjutamine hõlmab emotsioonide mahalugemist ja seejärel sõnade välja lugemist ilma neid lugemata. See on võti, selgitab Rickard.

"Kirjalikult te vabastate," ütleb naine. "Kuid seda lugedes laadite uuesti - see on nagu vesi paadist välja visata, seejärel kühveldada veel vett ja panna see tagasi. Sellepärast ma seda ei nimeta ajakiri - Ma nimetan seda dumpinguks. "

Gibbons töötas välja sarnase tehnika, mis teda aitas vabasta viha, kurbus ja stress: kõndimise ajal digitaalsalvestiga rääkimine.

Rickard julgustab ka hooldajaid teistelt soove küsima ja neid aktsepteerima. "Ma olen väga iseseisev inimene, ja ma ei võtaks abi kelleltki, kes seda pakkus, "ütleb naine. "Sõbrannal oli vaja minult öelda:" Kas teate, kui hea tunne on kedagi välja aidata? Noh, iga kord, kui te ei lase mul teid aidata, keelate te selle võimaluse ära. "

Gibbons nõustub kogu südamest. "Te ei saa üksi rada käia ja soovitan ka hooldajatel arendada oma oskust abi küsida," ütleb naine. "Inimestele meeldivad juhised, nii et peate neile ütlema:" Palun jalutage mu koer, tooge mulle pajaroog, las ma helistan teile ja nutan. " Koostage nimekiri ja on see käepärane. See on tõeliselt oluline oskus areneda. "

Kurbusest teenistuseni

Ema peaaegu 10-aastase Alzheimeri tõvega lahingu ajal olid Gibbonsid ja tema pere sunnitud seisma silmitsi paljude laastavate pöördepunktidega, näiteks ema suutmatusega jäta nimed meelde, äkiline ebakorrektne käitumine ja soov ära eksida; õnneks suutis ema siiski anda "marssikorraldused" soovitud hooldusviisi kohta enne, kui ta kaotas peamise kognitiivse funktsiooni. Gibbons ütleb, et vestlus oli "oluline õppetund".

Südames optimist (pole üllatav, et tema viimane raamat on) Äge optimism: seitse saladust toreda mängimiseks ja suureks võitmiseks), Õppis Gibbons ilu leidma vaiksetel hetkedel, kui ema kaotas lõpuaastatel suhtlemisoskuse.

"See oli väga hirmutav, et ma ei teadnud, kas ta saab minust aru, kui ma saan temaga suhelda viisil, mida me ühendasime," selgitab ta. "Kuid kellegi käest hoidmine on suurepärane kingitus, laulmine neile, lihtsalt istudes koos nendega vaikuses... Pole minu meelest küsimus, kas mu ema nägi mind alati kui energiat armastavat ja teda hooldavat inimest. See on väga kõrge auhind. "

Pärast ema lahkumist 2008. aastal otsustas Gibbons hakata Alzheimeri tõve hooldaja advokaadiks. "Mu ema ütles:" Ärge häbenege - rääkige lihtsalt lugu, "" ütleb ta. "Ja see oli kaua aega tagasi, kui [Alzheimeri tõve ümber] oli palju rohkem häbimärgistamist, palju rohkem polariseerumist."

Ta asutas Leeza Gibbonsi mälufondi ja Leeza hooldusühendus ("Otsustasime luua selle, mida me soovisime, et oleksime teel") ja hiljuti tegime partnerit Vanemad abistajad, riiklik frantsiis, mis on pühendatud tagamisele parem elukvaliteet vananevatele täiskasvanutele ja nende peredele.

"Oluline on pääseda ligi ja kasutada haigusest aru saavate inimeste teadmisi, sest see võib aidata teistel olla realistlik ootuste osas, mis aitab kõrvaldada süü, pahameele, surve ja kõik muud põhjusta neid suhted lahti harutada. "

Täna kiidab Gibbons teiste kuulsuste pooldajate - sealhulgas Maria Shriveri, samuti paaride Kim ja Glen Campbell ning B - pingutusi. Smith ja Dan Gasby - viidates neile kui "võimsale häälele, mis tekitab tohutult muutusi". Tagasi vaatama, ta tunneb õnne tema ja tema perekonna "aeglasema hüvastijätmise" pärast, kuid mäletab siiski muret, et ta ainult hoidke mälestused kui ema on haige.

"Kuid ta kõnnib koos minuga kui tugev, terasest magnoolia, mis ta oli," räägib ta. "Ta on alati minuga - sest a ematööd ei tehta kunagi. "