Kuidas meie abielu üle elas terminaalse vähidiagnoosi

Täna jätsime magavad lapsed uue lapsehoidja järelevalve all oma voodisse ja sõitsime minema. See oli sama väljamõeldis, mille me täpselt aasta tagasi tegime, kui mu abikaasal oli aeg veeta päev, kui kolju oli mõranenud ja Illinoisi parimad kirurgid ta ajus ringi pugesid.

See polnud tema esimene ajuoperatsioon, mis saabus üheksa aastat tagasi, kui tundide jooksul pärast kihlumist langes ta teadvuse tõttu mustusesse ja MRT näitas ajus kahjustusi. Krampimise ja esimese operatsioonini viinud aastal märkas ta vasakus jalas nõrkust. Tema arst diagnoosis tal näpuga närvi ja saatis ta koju koju, et enne sörkjooksu veel sirutada. Üheksa aastat tagasi saime teada, et see on terminaalne vähk, see asi, mis põhjustas tal vasaku jala väikest nõrkust. Kui ta kirurg rääkis mulle, mis mu kihlatu peas tegelikult oli, üritas ta mu lootust karastada. "Mõnikord näete inimesi viis, kümme aastat väljas. Mitte tihti. Ma ei arvestaks sellega, "sõnas ta.

Kuid keskmiselt saavad patsiendid, kellel on diagnoositud neljanda astme astrotsütoom, mida nimetatakse glioblastoomiks, 17 nädalat.

Ma ei öelnud oma tollele kihlatule, mida teadsin. Ta ei tahtnud teada ja ma ei näinud mõtet teda hirmutada. Tal oli ajuvähk, surmaotsus. Vähk, mis tappis Ted Kennedy üheksa kuud hiljem. Vähk, mis tappis Beau Bideni eelmisel aastal. Vähk, mis tegi uudise, kui Brittany Maynard kolis paremasse surma, nii et ta ei peaks sundima oma peret jälgima, kuidas ta nende silme all hääbub.

Kolm päeva enne meie pulmi purunesid uudised Ted Kennedy krambihoogude ja võimaliku vähi kohta ning raputasid tema enesekindlust uuesti. Ta peitis end tööl konverentsiruumis ja helistas mulle salongis, kus ma meie pulmi ette valmistasin, et küsida, kas ma oleksin teada saanud. Kui ma aru sain, pidi ta surma veel üheksa kuu jooksul. Ta torkas läbi statistika, mida ta arst ajuoperatsioonile järgnevatel tundidel minuga jagas, ja pomisesin: "Ma tean. Ma tean. Ma tean."

Tema sõnade vahelistes vaikides tundus, et ta küsib, kuidas ma saaksin temaga abielluda, teades vähem kui aasta pärast, et ta on kadunud.

Ma ei öelnud talle, kui raske see on olnud, teeseldes, et ma ei tea neid asju. Ma ei öelnud talle, et olen selle teabega elanud üheksa kuud, lugedes päevi ja jälgides, kuidas ta tervis paraneb, selle asemel, et langus, kergendusega, mis viis mu pisaratesse, kui ta selg oli pöördus.

Ma ütlesin talle, et ta ei lähe kuhugi.

Me mõlemad ei teadnud siis terminaalsest vähist midagi, kuid me teame seda nüüd. Seal on üle USA-s elab 14 miljonit vähktõbe põdevat inimest üksi üle 8 protsendi elanikkonnast. Neist seitsesel tuhandel on esmane ajukasvaja nagu mu mehe oma. Me teame, et neid on Aastas 240 000 uut glioblastoomi juhtu kogu maailmas, 14 000 USA-s. Me teame, et neid tõenäoliselt on Sel aastal glioblastoomist suri 17 000 inimest üksi. Ja me oleme optimistlikud, et mu abikaasa ei kuulu nende hulka paljude, paljude aastate jooksul.

Ajuvähk on olnud ootuste ja tegelikkuse erinevuste krahh. Me eeldasime juuste väljalangemist, iiveldust, väsimust ja kas aeglast tuhmumist mustaks või rõõmsat remissiooni. Pimedamatel hetkedel valmistusin halvimaks. Kujutasin ette oma elu pärast tema surma, kavandasin, kuidas hoolitseksin ilma temata lapse eest, mõtlesin, kas suudan seda leida iseendast, et leida oma leseks elus armastust. Kuid neid hetki tuli vaid harva, libisedes läbi mu kunstliku otsuselaotuse lõhedest. Nii palju kui seda on võimalik teha, otsustasin, et ta jääb elama. Otsustasin, et muid võimalusi pole, ainult hüpoteetilised, ja jätkasin elu nii, nagu oleks tema ellujäämine kindel.

Kui halb haigushoog saatis ta pärastlõunal töölt koju, sõime vaatamise ajal kartongist jäätist Maja või Põõsad. Naersime toodetud meditsiinidraama üle, vedades rõõmuga maailma, kus haiged inimesed surevad ainult ilukirjanduses. Me ei rääkinud ebaõnnestumisest. Me ainult vaatasime edasi, kindel, et keemia tegi oma tööd ja tema vähk satub remissiooni. Kasutasime kaksikutega rasedaks IVF-i, kuni ta läbis keemiaravi. Käisime eksootilisel mesinädalal. Ostsime kodu.

Me ei lootnud õppida, et glioblastoomi korral pole remissiooni. Pärast 18-kuulist keemiaravi ja kiiritusravi ning eksperimentaalseid uuringuid tutvustas meie neuroonkoloogia meeskond meile silt "stabiilne". "Stabiilne" tähendas, et kasvajad ei kasvanud, kuid see on nii hea, kui kunagi varem saime. See on nii hea, kui keegi kunagi saab glioblastoomi. Kui vähk on olemas, olete selle saanud igaveseks. Arstid ei räägi nende kasvajatega remissioonist, vaid räägivad ellujäämismääradest. Ühe aasta ellujäämismäär. Kaks aastat. Viieaastane. Räägitakse ikkagi diagnoosi lõplikkusest.

Kuid meie uus reaalsus õpetas meile midagi muud. Vähk, isegi kõige agressiivsemad, salakavalamad vähid pole need, mis nad olid 30 aastat tagasi, need, mis nad olid 10 aastat tagasi. Nad pole isegi need, mis nad viis aastat tagasi olid.

Me ei osanud oodata, et õpime ootama ja vaatama. Nii palju vähktõve ellujäämist ootab ja imestab. Õppides elama surma raskusega, suruge teid maha, kuni lisate selle oma elumõistmisse. See on õppetund, mida tuleb ikka ja jälle õppida. Me kõik sureme. Keegi meist ei tea, millal. See ei muuda elu vähem rõõmsaks.

Üheksa aastat tagasi öeldi meile, et glioblastoomi esinemissagedus on 1–2 protsenti viie aasta jooksul. Nüüd minu mehe vanuses täiskasvanute puhul on viieaastane ellujäämismäär 17 protsenti. See ei pruugi kõlada palju, kuid neid on olnud ainult üheksa aastat. Pole piisavalt kaua aega, et isegi teada, milline on viieaastane ellujäämismäär kõige uuematele, paljutõotavamatele ravimeetoditele. Raviprotseduurid muutuvad kiiremini, kui võime üleelamisi arvestada. Kui mu abikaasa diagnoositi, osales ta uuringus uue kemoteraapia täiendamiseks. Nüüd järjestavad arstid iga vähi DNA, kasutades uusi ravimeid, et suunata kasvajasse spetsiifilised geenid.

Nüüd kasutab mu mees uut ravi, mille nimi on Optune. See on seade, mida ta kannab peas, mis pommitab ta aju elektrivooluga, mis on seatud tema kasvajarakkude raku mitoosi sagedusele. Mu abikaasa kannab peanahale kleebistes andurimassiivide komplekti. Ta kannab andurit toitev masinat ja akut. Seal, kus elektrivoolu kiirid kokku saavad, rebitakse kasvajarakud laiali. See ei ole keemia, pigem ulme. Seljakott, mis tapab ajuvähi.

Minu mehe uue ilmega oli raske harjuda. Pruunide juuste asemel on tal valgete kleebiste komplekt. Ta püüab nööri ukselukkude ja tooli jalgade külge. Tema särgid leotavad higi, kust väljatõmbeventilaator puhub selga kuuma õhku. Kuid kuidas asjad praegu on. Kui lapsed joonistavad perepilte, on neil alati isa seljakott. Üks mu 6-aastane mees itsitas talle kleebisteta - "Sa näed ilma oma seadmeta naljakas välja, isa." Nii nagu oleme harjunud surma ootama, oleme sellega harjunud.

Ta kannab seda, kui sõidab rongiga tööle ja tagasi. Ta kannab selle parki, kui lükkab meie 6-aastased kaksikud kiigele. Ta kannab seda, kui ta läheb koos minuga majajahile, olles valmis meie väikese pere kolima äärelinna. Ta kannab seda siis, kui oleme asunud idüllilisse äärelinna kodusse ja alustame uut marsruuti läbi uute maastike samasse haiglasse ja samasse MRT-sviiti.

See on teistsugune teekond, erinev lapsehoidja, võib-olla isegi sõbralik äärelinna naaber, kes peab sööma hommikusööki meie kolmele lapsele, kes kunagi ei pidanud sündima. Istun MRT ooteruumis, kajastades selliseid hommikuid kümmekond aastat. Kümmekond aastat ootamist, et teada saada, kas see on see, kui nüüd hakkame mõtlema selle lõppu. Aastakümne pikkune teadmine, et isegi kui meile öeldakse, et see on nii, ei tea tegelikult keegi.

Me pole ainus perekond, kes elab terminaalse vähiga. Me pole ainus lugu. Inimesed peatavad mu mehe tänaval pärast tema seadme äratundmist. Minu Instagram seob mind pidevalt teiste kandvate inimestega #optune. Alati silmapiiril asuv tulevik kandub iga päevaga lähemale, lubades mitte ravi, vaid ravi.

Mu abikaasa võib küll elu lõpuni selle seadmega peas elada, kuid kogu ülejäänud elu pole see piinav pilk, nagu see kunagi ähvardas olla. Ta võib seda kanda meie tütarde pulmades. Meie 50. aastapäevale. Tal võib olla sama õnn, kui kõigil meist, surra vanaduses ohtu. Või võib ta tänavat ületades bussiga löögi saada. Tal on samad koefitsiendid kui kellelgi. Me kõik sureme ju. Kuid kõigepealt saame elada.

Jälgi Lea edasi Twitter.