Meie armastus jääb muutumatuks: üleminek mehelt hooldajale

Brad Anderson ei osanud kunagi arvata, et ta kohtub tema elu armastus keskkooli nooremana kaubamaja kohvikus nõusid pestes. Kuid seal ta oli: Laudasid pukseerinud LuAnne oli sarnaste pereväärtustega ja temaga oli lihtne rääkida. Lisaks oli ta armas. "Ta nägi oma bussikostüümis hea välja, see on kindel," ütleb 60-aastane Anderson.

Kui lühike vaheaeg keskkoolis välja arvata, võitis Anderson ta kastiga šokolaadid - nad on sellest ajast saadik koos olnud. Nad on elanud Nebraskas viimased 26 aastat ja neil on kaks last: Ian, nüüd 36 ja Hannah, nüüd 32. Paar armastas käia koos Iirimaal tantsimas - vahel neli kuni viis korda nädalas - ja LuAnne õpetas tantsu kõrvalt.

Kuid 2003. aasta paiku hakkas LuAnne isiksus ja käitumine muutuma ning tema mälu muutus vigaseks. Kui endine tantsustudeng, keda ta hästi tundis, pärast vaid aasta äraolekut külla tuli, tervitas LuAnne teda öeldes: "Tere. Olen LuAnne. Kes sa oled?"

Ja siis, 2009. aastal, osutas LuAnne varblasele ja ütles: "Mis see on?"

"Lõpetasin lihtsalt külma," ütleb Anderson. "Ma isegi ei teadnud, kuidas reageerida."

Diagnoos

2010. aasta juulis diagnoositi LuAnne'il 55-aastaselt semantiline dementsus - seisund, mis sarnaneb Alzheimeri tõbi selles mõttes, et see tapab aeglaselt ajurakke.

"Ma olin tuim. Ma ei teadnud, mida see tähendab. Olin abitu, "räägib Anderson. "Kuid õdede vestlusest võin öelda, et see oli asi, millesse oleks mul vaja kiiresti sukelduda ja sellest õppida."

MRT näitas atroofiat ajaline lobe LuAnne ajust - see osa, mis kontrollib mälu, kõne ja arusaamine - ja psühholoogiline testimine näitas, et tema ajufunktsioonid olid kõikjal.

LuAnne oli kaotamas oskuse sõnadele tähendust omistada ja diagnoos tähendas, et ainult hullemaks läheb. Tema võime lugeda, kirjutada, rääkida ja nägusid ära tunda väheneb, samuti väheneb tema empaatiavõime - võime mõista teiste emotsioone. Arstid ütlesid Bradile, et kui diagnoos on kindlaks tehtud, elavad inimesed üldiselt alles neli kuni kaheksa aastat. Semantilise dementsuse täpne põhjus pole teada, kuid see võib olla tingitud a geneetiliste, meditsiiniliste ja elustiiliga seotud tegurite segu.

Anderson üritas LuAnne'ile diagnoosi selgitada, kuid ta ei saanud täielikult aru, mis temaga juhtus.

"Ta polnud kunagi kurb. Ma ei näinud teda kunagi nutmas, "räägib Anderson. "Kuid ta saaks vihaseks ja pettunud. Ta ütles, et näiteks arstid ei aita mind. "

Ja tal oli mõte: arstid said tema abistamiseks teha vaid nii palju. Nad andsid talle ravimeid, mis olid mõeldud kas tema tunnetuse suurendamiseks või meeleolu haldamiseks, kuid ükski ravim ei suutnud haiguse progresseerumist aeglustada.

Rollide tagurdamine

Vahetult pärast diagnoosi määramist oli LuAnne sunnitud meditsiiniliselt pensionile minema oma tööst ülikoolis ärijuhina. Töö oli tema jaoks liiga raskeks muutunud. Ta pidi enne saadud vastuseid välja printima kõik saadud meilisõnumid ja ajama iga sõna all sõrme, et proovida aru saada, mida see ütles. Tal oli ka raskusi töökaaslaste äratundmisega.

Anderson oli peaasi, et ta astus LuAnne rolli hooldaja ilma suurema ettevalmistuse või hoiatuseta, nagu paljude puhul dementsusega inimeste abikaasad.

"Me teame, et umbes 70 protsenti Alzheimeri tõve ja muude dementsushaigustega inimestest hoolitseb kodus nende abikaasa või teistele pereliikmetele või sõpradele, "ütleb Ruth Drew, MSC, LPC, Alzheimeri tõve pere- ja infoteenuste direktor Ühing.

Hooldajaks olemine pole lihtne ülesanne: 2015. aastal esitas hinnanguliselt üle 15 miljoni hooldaja 18,1 miljardit tundi palgata hooldust. Ligi 60 protsenti Alzheimeri tõvest ja dementsuse hooldajad hinda hoolduse emotsionaalset stressi kõrgeks või väga kõrgeks ning 74 protsenti on oma tervise säilitamise pärast mõnevõrra väga mures.

Alguses polnud Brad kindel, kuidas ta selles uues labürindis navigeerib. Tal oli vaja hoida tööd telekommunikatsiooni ja andmeside alal, et neil oleks tervisekindlustus ja sissetulek, kuid ta pidi hoolitsema ka LuAnne eest. Halvim osa? Üks inimene kellega Brad soovis meeleheitlikult kõigist murettekitavatest otsustest rääkida, oli see üks inimene, kellega ta ei saanud suhelda.

Alzheimeri ühing tegi ta paariks advokaadile, kes spetsialiseerus vanurite seadustele, et aidata tal välja mõelda, kuidas LuAnne hoolduse eest maksta. Paar aastat oli LuAnne piisavalt hea, et olla päeval kodus omapäi, kui Anderson tööl oli. Kuid aja möödudes vajas ta rohkem järelevalvet.

Tema eest hoolitsedes oli Andersoni pea alati pöördel, justkui hoolitseks ta väikese lapse eest. Ühel päeval osutas ta õues ripskoes olevale madule ja naine jõudis alla ning haaras sellest. Lõpuks pidi Anderson autovõtmed ära võtma ja palkama professionaalsed hooldajad, kes aitaksid teda pärastlõunal hooldada, sest tavaliselt magas ta keskpäeval.

Ühel hommikul enne hooldajate saabumist ja sel ajal, kui Anderson oli tööl, tõusis LuAnne tavalisest varem ja muutus maniakaalseks. Ta lahkus majast, hüppas bussi ja suundus kesklinna panka, et ta saaks endale auto osta ja osa iseseisvusest tagasi saada.

Õnneks oli Anderson majja üles seadnud videokaamerad ja sai GPS-i abil oma asukohta eemalt jälgida kuna ta kandis alati iPadi kaasas, siis lahkus ta kohe töölt ja püüdis ta kinni, kui ta põgenes buss. Kui bussi uks avanes, vaatas ta Andersoni ja ütles: "Kes sa oled?"

"Kõikjal, kus ta läheb, on ta võõraste ümber," räägib Anderson. "Isegi mina."

Umbes sel ajal hakkas LuAnne tegema ka enesetapu avaldusi, näiteks: "Oh, ma lähen lihtsalt hüppama auto ette." Sel hetkel teadis Anderson seda ta vajas rohkem abi, kui tema või hooldajad oskasid pakkuda, nii et ta paigutas ta Omaha hooldekodusse, umbes tunni kaugusel nende majast Lincoln.

Otsib mugavust

Mõnikord ütlevad inimesed Andersonile: "Tore, et hoolitsete oma naise eest nii hästi." Paljud on üllatunud, kui nägi meest hooldavas rollis, sest umbes kaks kolmandikku hooldajatest on naised, kuid Anderson mitte fazed.

"Minu mõte on: noh, mida ma veel teeksin? Võib-olla on see vanamoodne, aga Ma andsin lubaduse kui me abiellusime LuAnne'iga ja annan selle nimel endast parima, "ütleb ta.

Alzheimeri tõve assotsiatsiooni abil asutas Anderson hooldajate meeste tugirühma, mis on aidanud tal end vähem üksi tunda.

"Nii kasulik on lihtsalt olla kuskil, kus saate teiste inimestega rääkida ja te ei pea kunagi seletama," ütleb ta. "Nad saavad aru."

Drew, kes on nõustanud paljusid mees- ja naissoost hooldajaid, ütleb, et tugirühmad on üliolulised, eriti meeste hooldajate jaoks.

"Mõnikord on naishooldajatel lihtsam rääkida sellest, millega nad tegelevad, ja võib juba neil on inimeste võrk, mida nad saavad jagada, kuid meeste jaoks võib see mõnikord olla raskem, "ütles ta ütleb. "Nendes küsimustes on nii oluline rääkida. Mõista on nii palju - see võib olla üle jõu käiv. Julgustaksin kõiki mehi või naisi, kes tegelevad hooldajaks olemise kõigi muudatustega, otsima tugirühma.

Lisaks oma tugirühmale on Anderson leidnud ka lohutust luule kirjutamine. Ühel päeval hakkas ta oma mõtteid lindistama ja üllatuseks said nad salmideks.

"Kui ma luulet kirjutama hakkasin, oli see sellepärast, et ma ei teadnud, kuidas ma seda tunnen, mida ma tunnen," ütleb Anderson.

Ta luges hiljutisel kogukonna terviseüritusel valju häälega läbi ühe luuletuse ja osales Alzheimeri tõve ühingu Pikima päeva kampaanias, kirjutades "Pikim luuletus", et koguda raha dementsuse uurimiseks. Siin on väljavõte:

Unustades naise, kelleks sa said

Selle inimese valimine, kes te olite

Alguses aeglaselt, tajumatu

Nimi, nägu, peresõber

Varjutantsimine sellega, kes sa olid

Hoolib inimene, kes sa oled

Tants on muutunud, helistaja on uus

Meie armastus jääb muutumatuks

Elavad olevikus

Täna võib LuAnne öelda ainult kahte sõna: "Oh jumal." Ta ütleb, et neid on ikka ja jälle teistmoodi iga kord, nagu üritaks ta meeleheitlikult oma tundeid edastada, kuid ei leia sõnad. Kui ta ei ole voodis, on ta ratastoolis, sest tema füüsilised võimalused on halvenenud. Anderson külastab teda kolm või neli korda nädalas.

Kui ta tema hooldekodu tuppa jalutab, hakkab ta naerma. Ta ulatab käe ja tõmbab teda suudluse või kallistamise järele. "Kuidas ta mind tunneb, ma ei tea," ütleb Anderson. "Arvan, et see läheb kaugemale kognitiivsest mõttest. Tööl on veel midagi. Ta teab, et olen oluline. Paljud inimesed räägivad sellest, et süda on mõtlev organ. Võib-olla teeb see rohkem, kui me aru saame. "

Neid pole koos palju teha. Anderson saab istu tema kõrval ja aita tal mängida oma iPadis mosaiikmõistatust. Või lähevad nad hooldekodu aeda istuma. Või istub ta tema ees, nii et nad on näost näkku ja hoiavad teda lihtsalt iirlasena muusika mängib taustal.

Anderson tunnistab, et sellega silmitsi seismine on mõnikord liiga palju. "Oleme abielus olnud 41 aastat. Kui olete kellegagi nii kaua koos olnud, tunnete, et kaotate kuritegevuses oma partneri, inimese, kellega tegite kõik. "

Kõige väärtuslikum õppetund, mille ta õppis, tuli hooldajate käest LuAnne hooldekodus.

"Inimesed, kes tema eest hoolitsesid, ei tundnud teda varem. Kõik, mida nad teavad, on see, kes ta nüüd on, ja nad kõik armastavad teda, "räägib Anderson. "Nad ei leina ega kaota teda ega otsi inimest, kes ta oli varem. Ja see oli minu jaoks kõige kasulikum asi - lõpetada mõtlemine kaotatule ja olla kohal seal, kus ta praegu on. Ma pean hindama seda aega, mis mul praegu temaga on. Olen õppinud, kuidas hoida seda tüüpi kurbi mõtteid väikeses kambris. "

Loe "Pikkaima luuletuse" täisversiooni siin. Et leida hooldaja tugirühm oma piirkonnas ja saate dementsuse kohta lisateavet, külastage Alzheimeri Ühingu veebisaiti aadressil alz.org

Parandus: 12. juuli 2016.Selle artikli varasemas versioonis oli Brad Andersoni amet valesti öeldud. Praegu töötab ta telekommunikatsiooni ja andmeside alal, mitte raudteesignaalide elektroonikaseadmetes.