13. septembril 1918 läks silmapaistva ärimehe Joseph Kennedy noorem abikaasa Rose Kennedy tööle oma kolmanda lapsega. Rose'i sünnitusarst kutsuti Kennedyse koju, kuid Bostoni kaudu puhkenud kopsupõletiku epideemiaga ei jõudnud ta kohale enne, kui laps sisenes sünnikanalisse.
Meditsiiniõde, kes meeleheitlikult katkestas sünnituse kuni arsti saabumiseni, hoidis Rose jalgu kinni. Kui see ebaõnnestus, jõudis ta Roosi sünnikanalisse ja hoidis lapse pead uskumatult kaks tundi paigas. Tema raamatus Rosmariin: varjatud Kennedy tütar, Kate Clifford Larson kirjutab: "Oli hästi aru saada, et lapse liikumise takistamine läbi sünnikanal võib põhjustada hapnikupuudust, pannes lapsele võimaliku ajukahjustuse ja füüsilise tervise puue. "
Kui laps lõpuks saabus, sai ta ema järgi nime Rose Marie Kennedy. Hiljem hüüdnimega Rosemary oleks tema elus võitlus, südamevalu, meditsiiniline väärkäitumine ja hülgamine. Kuid Rosemary Kennedy pärand ei ole tragöödia lugu - see on vaikse jõu lugu, mis muudaks puuetega ja vaimuhaigete inimeste elukvaliteeti kogu riigis.
Rose teadis, et tema tütar on erinev. Väliste esinemiste järgi oli ta nagu iga teine Kennedy, oma isa kerge naeratuse ja ema tumedate juuste pesaga. Kuid ta polnud nii aktiivne kui tema vanemad vennad Joe Jr ja Jack. Ta nägi koolis vaeva. Rosemary puudest sai peagi võimatu mööda vaadata ja aastaid hiljem, kui ta üritas oma tütre probleemidest aru saada, Rose küsis nõu arstidelt, kes naasid diagnoosi "vaimne alaareng", "geneetiline õnnetus" ja "emakas" õnnetus. "
Kiirelt laieneva, konkurentsitiheda Kennedy leibkonnas jäi Rosemary sageli maha. Teda hoiti koolis tagasi, kuni lõpuks palkas Rose Rosemary juurde eraõpetajad ja hoidis teda kodus. Jälgides, kuidas tema vennad ja õed lähevad välja ilma, et ta jätaks Rosemary vihaseks ja segaseks. Tal olid "krambid", mis võisid olla krambid või vaimuhaiguste episoodid, selgitas Clifford Larson. Kartes Rosemary haavatavust, ei lasknud Rose kunagi majast üksi jätta. Rosmariin jooksis sageli minema.
1920. aastatel võis vaimse puudega seotud häbimärgistamine perekonna rikkuda. Paljud ameeriklased, sealhulgas sellised silmapaistvad ühiskonnaliikmed nagu Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie ja John D. Rockefeller, uskus eugeenikasse, pseudoteadusesse, mis toetas vaimsete ja füüsiliste puuetega inimeste rühma "puudustega" sunnitud steriliseerimist. Ja siis olid kennedid muidugi usinad katoliiklased, kelle kirik pidas puude patu tagajärjeks - Jumala karistuseks.
Rosmariini saatmine asutusesse oli Rose ja Joe Sr kaalumiseks liiga ekstreemne. Isegi rikkad olid puuetega inimeste haiglad õuduskojad - räpane, alakvalifitseeritud töötajatega hooldajad ja kurjategijad, kusjuures patsiendid on sageli aheldatud seina külge ning neid on füüsiliselt ja seksuaalselt kuritarvitatud ning meditsiinilised katsed. Kuid Rosemary puue oli väljakutse, millega tema ema üksi hakkama ei saanud. 11-aastaselt saadeti Rosemary internaatkooli. Järgmise üheksa aasta jooksul on ta käinud viies erinevas koolis. Tema kirjades koju näidatakse noort tüdrukut, kes näeb vaeva selle paremaks saamiseks. Ta kirjutas lapselikus stsenaariumis, mis kaldub lehel dramaatiliselt maha. Ta kirjutas valesti sõnu ja kirjutas mittetäielikke lauseid. Iga kiri on täidetud tütre meeleheitliku heakskiidu ja kiindumussooviga.
1938. aastal nimetati Joe Sr. Suurbritannia Püha Jamesi kohtu suursaadikuks, asetades Kennedy perekonna vahetusse tähelepanu keskpunkti. Briti ajakirjandus oli lummatud suurest ansamblist irvitavate laste ja nende võimsate vanemate vahel. Kaks nädalat pärast Suurbritanniasse saabumist pidid Rosemary ja tema noorem õde Kathleen kohtusse andma - see oli tol ajal noorte naiste tava. Rosemary tegi kõik, mida ta pidi, et protokolle omandada - piltidel on näha tema kiirgust enesekindla naeratusega. Briti ajakirjandus pahandas tema kleidi ja stiili üle.
"Intellektipuudega täiskasvanu Rosemary tutvustamine Buckinghami palees monarhiale debüüthooajal oli rohkem kui julge tegu," selgitab Clifton Larson. "Vaimupuudega debütante oleks segatud pikaajalisi eelarvamusi" puudulike "tunnuste edasiandmise kohta järgmisele põlvkonnale. Joe ja Rose otsustasid perekonna saladuses hoida, hoolitsedes selle eest, et Rosemaryt koheldaks nagu kõiki teisi abikõlblikke noori naisi, kes sel aastal kohtus esitleti. "
Suurbritannias viibides leidis Rosemary lühikese hingamise. Ta õppis Belmonti majas, internaatkoolis, mida juhtisid katoliku nunnad, kes võtsid omaks Montessori haridusmeetodi, mis keskendus õppimisele praktiliste oskuste ja praktiliste tegevuste kaudu. Rosmariin õitses nunnade juhendamisel, kes koolitasid teda õpetaja abiks. Kuid pärast seda, kui sakslased 1940. aasta suvel Pariisis marssisid, viisid tema perekonnad ta tagasi Ühendriikidesse. Rosemary noomitus oli läbi.
Rosmariin rihmati laua külge ja talle tehti tuimastusvahend aju tuimaks, kuhu arstid puurisid kaks väikest auku. Ta oli kogu aja ärkvel.
Kodus tagasi jälgis Rosemary, kuidas tema õed-vennad alustasid oma elu ja karjääri, kuigi teda ei lubatud isegi üksi. Rose üritas oma tütre jaoks leida veel ühe kooli, kuid 20-aastase puudega täiskasvanu vastuvõtmiseks oli vähe kohti. Rosemary saadeti lõpuks kloostrisse, kus ta hakkas öösel välja hiilima ja trellidesse minema. Tema raamatus Kadunud Kennedy, Kirjutab Elizabeth Koehler-Pentacoff, et oma hilisemas osas Rosemary eest hoolitsenud nunnad uskusid, et sel ajal olid Rosemary suhetega meestega, kellega ta kohtus.
Joe Sr tegeles oma kahe vanima poja poliitilise karjääri hõivamisega. Skandaali vältimiseks ja tütre ebaharilikule käitumisele ravi leidmiseks hakkas ta rääkima dr Walter Freedmanile ja tema kaaslasele dr James Wattsile, kes on lobotoomide juhtiv praktik Ameerika. Sel ajal nimetati seda protseduuri füüsiliste puuetega ja vaimuhaigete raviks.
Juhib lobotoomia leiutamist - või leukotoomia, nagu seda kutsuti ka - arstid nagu Šveitsi psühhiaater Gottlieb Burckhardt katsetasid vaimuhaiguse sümptomite leevendamiseks ajuosade eemaldamist. Sellised katsed andsid erinevaid tulemusi, mis mõnikord viisid krampide või surmani. Ent teatavasti on Yale'i neuroteadlane John Fulton inspireerinud kahte valesti käituvat šimpansi eemaldades nende rinnakorvid, hakkas Portugali neurofüsioloog António Egas Moniz sama tegema inimestega ka Portugalis 1935.
Moniz oli kuulus arst tänu oma arengule peaaju angiograafia aastaid varem ja väitis oma uuest protseduurist hämmastavaid tulemusi. 1936. aastal avaldas ta oma esimese dokumendi prefrontaalse leukotoomia kohta, kinnitades, et kõik tema esimesed 20 patsienti jäid ellu ja paljud paranesid. Vaimsete haiguste ravimist soovivad arstid ja perekonnad võtsid innukalt vastu selle uue ravi lubaduse.Lobotoomiad levisid kogu maailmas. Aasta pärast seda, kui Moniz tegi oma esimese leukotoomia, Freedman ja Watts asusid osariikides tegutsema vaimuhaigete patsientide peal, nende eesmiste kõõluste ülejäänud ajust lahti ühendamine, sisestades leukotoomiks kutsutud metallvarda kolju sisse lõigatud auku. NPR teatel kirjeldasid ajalehed protseduuri kui "lihtsam kui hambavalu ravida". Ameerika Ühendriikides oli kõigi maailma riikide lobotoomide protsent kõige kõrgem 40 000 - 50 000 etendunud vahemikus 1930–70.
Vaatamata fännidele ilmnesid negatiivsed kõrvaltoimed kohe. 1948. aastal ütles ema Rootsi psühhiaatrile, et lobotoomia on muutnud tema tütart, märkides, "Sta on minu tütar, kuid siiski teine inimene. Ta on kehaga minuga, kuid tema hing on mingil moel kadunud. "
Joe Sr arutas protseduuri Rose'iga, kes palus nende tütrel Kathleenil seda uurida. Kathleen vestles reporteri John White'iga vaimsete haiguste ja ravi uurimisel. Valge ütles Kathleenile, et lobotoomiate mõju polnud "hea". Clifford Larson kirjutab, et Kathleen teatas kohe emale: "Oh, ema, ei, see pole midagi, mida me tahame Rosie heaks teha."
Kuid kas siis meeleheitest või meelekindlusest, läks Joe Sr operatsioonile. Aastaid hiljem väitis Rose, et tal pole sellest aimugi ja et Joe Sr tegi otsuse üksi. Clifford Larson on sellele narratiivile vastu, väites, et Rose pidi teadma, mis Rosemaryga juhtus, kui mitte enne, siis kohe pärast seda. Eriti kummitav on asjaolu, et me ei tea, kas Rosemaryle endale oli operatsioonist eelnevalt räägitud. Kas ta oleks isegi vastu pidanud -tüdruk, kes ei tahtnud muud, kui oma vanemaid õnnelikuks teha?
Pärast lobotoomiat ei olnud Rosemary enam võimeline kõndima ega rääkima.
23-aastaselt lubati Rosemary George Washingtoni ülikooli haiglasse, kus ta aheldati lauda ja anesteetikumi, et tuimida aju piirkonnad, kuhu Freedman ja Watts puuriksid kaks väikest augud. Seejärel panid nad sisse väikese metallist spaatli ja lõikasid ühendused tema eesmise ajukoore ja ülejäänud aju vahel. (Freedman kasutas protseduuriks sageli jääkorjeid, haarates korgi läbi silma pistikupesa.) Rosmariin oli kogu aja ärkvel. Arstid pidasid ta ettekantud luuletusi lõikamise ajal - kui ta vaikis, teadsid nad, et protseduur on täielik.
Läheks 20 aastat, kuni Rosemary näeks ülejäänud pere uuesti.
Lootus oli, et protseduur õõnestab Rosemary ja lõpetab tema mässulised jamad linna kohta. Kuid tulemus oli palju ekstreemsem: pärast lobotoomiat ei olnud Rosemary enam võimeline kõndima ega rääkima. Kulus mitu kuud teraapiat, enne kui ta saavutas võimaluse iseseisvalt liikuda, kattes vaid ühe käe osalise kasutamise. Üks tema jalgadest oli püsivalt sissepoole pööratud. Kuud pärast operatsiooni, kui ta taastas oma kõnevõime, oli see segane helide ja sõnade segu. Tulemus pidi šokeerima Joe Sr.-le, kes oli protseduurile haaranud oma viimase lootuse Rosemary järele. Kuid see ei saanud šokeerida dr Freedmanit, kellel puudus kirurgiline väljaõpe ja tõendid tema väidetavate uskumatute tulemuste kohta. Tema patsientide 1961. aastal avaldatud kontrollitud uuringus ei leitud erinevust "opereeritud ja mittetöötavad rühmad."
Vahetult pärast operatsiooni kolis Joe Sr. Rosemary Craigi majja, psühhiaatriahaiglasse, kus kunagi viibis Zelda Fitzgerald. 1940. aastate lõpus kolis Joe vanem Saint Coletta's asuvasse hoolekandeasutusse Jeffersonis Wisconsinis, kus Rosemary elas kuni surmani 2005. aastal.
20 aasta jooksul oli Rosemary oma pere eest varjatud. Parlamendiliikmed väidavad, et neil polnud aimugi, kus ta asub, sealhulgas Rose. Kuid õe või venna kaotamine on haigutav haav ükskõik millises rühmas - kindlasti oleksid kõrvalised inimesed Rosie käest küsinud. Selleks ajaks oli tema vend Jack tõusev poliitiline täht; tema puudumine oli kriitiline asjaolule, et ta oli lihtsalt meelt lahutav. Isegi kuulujutt oli, et ta on puuetega laste õpetaja.
1961. aastal kannatas Joe Sr. Insuldi ja 1962. aasta alguses nägi Rose lõpuks jälle oma tütart. Koehler-Pentacoff, kelle tädi oli üks Rosemary esmastest hooldajatest Saint Coletta juures, meenutab, et talle öeldi, et Rosemary ründas nende esimese kohtumise ajal ema. Vihane, haavatud ja mahajäetud Rosemary võitles enda eest.
Kakskümmend aastat pärast barbaarset protseduuri, mis lammutas Rosemary elu, hakkasid ka Kennedys võitlema tema eest. Rosemary õde Eunice Kennedy Shriver asutas eriolümpia 1968. aastal ja temast sai juhtiv puuetega inimeste õiguste kaitsja. Rosemary vennapoeg Anthony Shriver sai arengupuudega inimeste aktivistiks ja asutas mittetulundusühingu Best Buddies International. Rosemary vanem vend John F. Kennedy, kellest sai Ameerika Ühendriikide 35. president, allkirjastas sotsiaalkindlustuse seaduse emade ja laste tervise ning vaimse alaarengu kavandamise muudatuse, esimene suurem seadusandlus vaimuhaiguste ja alaarengu vastu võitlemiseks, 1963. aastal. See oli preester ameeriklaste puuetega inimeste seadusele, mida meisterdas Rosemary väike vend Ted - kes töötas Massachusettsi demokraatliku senaatorina 1962. aastast kuni oma surmani 2009. aastal. (Lõpuks tehti see seaduseks 1990. aastal). Ted Kennedy istus ka Ameerika Puuetega Inimeste Assotsiatsiooni juhatuses.
Tema raamatus Täielikult elus, Kirjutas Eunice poeg Timothy Shriver, et Rosemary lugu innustas kogu pere teenima elu, märkides, "Tema roll on võimas osa minu elust."
Mu enda vend sündis Downi sündroomiga 1996. aastal ja on raske puudega. Nagu Rosemary, näeb ta vaeva ka enda eest rääkimise nimel ja on pidanud jälgima, kuidas tema seitse õde-venda lahkuvad kodust üksteisest maha jäädes. Kuid Rosemary pärandi tõttu on tema elu palju lihtsam kui tema oma. Tänu puuetega inimeste haridusseaduse (IDEA) vastuvõtmisele 1990. aastal on tal võimalik saada koolitust kohalikus keskkoolis. ADA tulemusena jõustatud juurdepääsetavust käsitlevate seaduste tõttu võib ta minna muuseumitesse ja käia YMCAs. Tal on parem tervishoid ja juurdepääs füüsilisele ja tegevusteraapiale, mis võimaldab tal jääda iseendaks - minu Minoni kinnisideeks, Lelulugu-armastav vend - juba ammusest ajast peale tegi Rosemary oma lobotoomia.
Rääkisin Koehler-Pentacoffiga, kes märkis, et hoolimata Kennedy perekonna sammudest aastakümnete jooksul pärast Rosemary lobotoomiat pole puuetega inimeste propageerimise ülesanne kaugeltki veel alles tehtud. "Me peame kuulama," ütles ta. "Kuulake, kui puuetega inimesed räägivad, ja tehke oma elus oma hääle jaoks koht."
Rosemary pärandi varjus on meie ülesanne takistada nende häälte uuesti vaigistamist.
Alates:Marie Claire USA